Neviditeľné postihnutie: Ako vyzerá život s deťmi s autistickými poruchami? (Rozhovor)
Rozmýšľali ste niekedy nad tým, ako asi vyzerá život detí s autistickou poruchou či aspergerovým syndrómom? Akým výzvam čelia rodičia, čo cítia, v čom sa ich život odlišuje od života bežnej rodiny a ako to vôbec zvládajú? O týchto otázkach sme sa rozprávali s mamou troch dievčat, pani Gintare Klingovou. Jej deti s diagnózami ADHD, autizmus a asperger si vyžadujú špeciálnu starostlivosť. Rodičia sa neustále vzdelávajú a učia, ako s deťmi pracovať, aby im pomohli napredovať.
Postihnutie, vývinové poruchy a iné zdravotné znevýhodnenia patria k témam, o ktorých sa v spoločnosti príliš veľa nehovorí. Akoby bolo tabu spomínať deti, ktoré sú iné. Vo všeobecnosti ľudia nemajú ani predstavu o tom, čím si rodičia týchto detí prechádzajú, akým situáciám čelia a s čím sa musia popasovať. Často na pokraji svojich síl, s pocitmi beznádeje či zúfalstva pokračujú ďalej v starostlivosti o deti, domácnosť. Cestujú za odborníkmi, zabezpečujú terapie, zháňajú voľné termíny u lekárov, fyzioterapeutov a sami zastávajú úlohu psychológov, logopédov, špecialistov a špeciálnych pedagógov v domácom prostredí.
Idú za hranice svojich možností, napriek tomu sa však stávajú terčom kritiky, keď ich ľudia v nevedomosti odsudzujú za správanie svojich detí s “neviditeľným postihnutím”.
Nečudo, že Slovenskom nedávno otriasla tragédia, kedy sa mamička rozhodla ukončiť svoj život spolu so svojím postihnutým dieťaťom. Rodičia s deťmi so špecifickými potrebami to nemajú vôbec ľahké a ocitajú sa v ťažkej životnej, sociálnej i finančnej situácii.
Kedy ste prvýkrát zistili, že majú vaše deti vývinové poruchy ako ADHD, autizmus a asperger?
Mám 3 dcéry (11, 8 a takmer 5 ročnú) a všetky majú poruchy autistického spektra. Najmladšia mala problémy už od bábätka. V prvom roku sme už spozorovali, že sa nevyvíja ako normálne dieťa, a keďže to je naše tretie dieťa, vedela som, že niečo nie je v poriadku. Diagnózu detský autizmus sme mali už od 2,5 roka. Strednej dcére pribudla diagnóza ADHD v 5 rokoch a poruchy učenia v siedmich rokoch. Najstaršej bola diagnostikovaná NKS (narušená komunikačná schopnosť) a hraničný asperger v jej 11 rokoch.
Ako sa prejavujú tieto poruchy u vašich detí?
Na najstaršej dcére som spozorovala, že niečo nie je v poriadku okolo jej dvoch rokov. Mala veľmi slabý očný kontakt, nerozprávala do 3 rokov, bola veľmi vyberavá, čo sa týka jedál, na predmety pozerala veľakrát z uhla, občas mala stereotypné správanie, neakceptovala nové veci (nemohli sme len tak spontánne ísť kúpiť topánky alebo oblečenie). Neskôr to všetko s príchodom reči akoby odznelo, ale socializácia bola vždy problém. Preto dostala diagnózu iba teraz, lebo sa to dosť výrazne začalo prejavovať v puberte (čo je časté u dievčat s aspergerom). Začali sa väčšie problémy medzi rovesníkmi, pretože spôsob jej vyjadrovania je veľmi stereotypný a čudný. Rovesníci nerozumejú jej správaniu a ona často nerozumie im. Má iné záujmy ako deti v jej veku. Nerozumie žartom ani dvojzmyslom, nevie čítať / odhadovať emócie a reakcie ľudí. Rovnako má aj ona neprimerané reakcie a tiež problémy so senzorickým spracovaním.
Stredná dcéra bola neposedná, nikdy sa neunavila, nevedela sa sústrediť a bola veľmi impulzívna. Akoby si vôbec neuvedomovala svoje správanie. Neskôr pribudla výbušnosť a poruchy senzorického spracovania.
Najmladšia má všetky príznaky detského autizmu ako slabý očný kontakt (na začiatku takmer vôbec žiadny očný kontakt nemala), bola neverbálna, neukazovala prstom, nereagovala na meno, nerozumela povelom, neopakovala, neotočila sa, keď sme jej chceli niečo ukázať. Správala sa stereotypne – točila sa, špičkovala, mávala rukami ako vtáčik, ťažko znášala zmeny, jej porozumenie bolo obmedzené. Nemala záujem o hračky okrem zvukových a svetelných, celkovo hra nebola a ani nie je prítomná.
Ako ste sa vysporiadali so zmenami, ktoré prináša starostlivosť o deti s vývinovými poruchami?
Neviem, či som správna osoba na túto otázku. Ja som neprešla fázou vysporiadania sa. Všetko som to zobrala tak, ako to je. Nikdy som sa nepýtala prečo, ako, prečo ja. Proste nám to tak bolo súdené. Od začiatku v prípade všetkých mojich dievčat bola moja jediná reakcia (a aj je) – čo môžem a mám spraviť pre ich rozvoj a posun. Ako im môžem pomôcť. Samozrejme, museli sme urobiť veľké zmeny v našom bežnom živote, v mnohom sa prispôsobiť. Stojí nás to neskutočne veľa námahy, síl, energie, času a trpezlivosti. Ale vždy myslím iba na to, že je to pre ich dobro a pre ich budúcnosť.
Musíte sa vzdelávať, aby ste rozumeli ich špecifickým potrebám?
Od začiatku sa veľa vzdelávame. Čítame odbornú literatúru, knihy, články, výskumy. Pozeráme videá, počúvame podcasty. Každý deň prinesie niečo nové a učíme sa, ako sa starať o deti so špecifickými potrebami. V podstate rodič takýchto detí často nie je iba rodičom, ale aj psychológom, logopédom, terapeutom, lekárom. Musíme sa naučiť rôzne metódy terapie, ako pracovať s deťmi v domácom prostredí, ako ich učiť a posúvať vpred. Žiaľ, takéto deti nedostávajú žiadnu alebo veľmi malú pomoc od štátu, taktiež nedostatok odborníkov, terapeutov a logopédov má svoju daň. Všetko musí zvládať rodič sám.
S akými odborníkmi spolupracujete?
So všetkými možnými (úsmev). Autizmus, ADHD, asperger a ine spojené neurodiagnózy sa neliečia, pretože nie sú chorobami – je to stav. Spolupracujeme so psychológom, psychiatrom, neurológom, ORL, očným lekárom, rôznymi terapeutmi, logopédom, špeciálnym pedagógom a ďalšími.
Akými aktivitami a terapiami sa snažíte podporiť vývoj a rozvíjanie schopností vašich detí?
S najmladšou už dva roky cvičíme TSMT terapiu (plánovaný senzomotorický tréning, pozn. red.). Je to úžasná terapia a dcérku neskutočne posunula dopredu. Je to časovo a fyzicky veľmi náročné nielen pre dieťa, ale hlavne pre rodiča. Ale keď vidíme tie pokroky, stojí to za to. Vyskúšali sme hyperbarickú komoru. Pravidelne chodíme na hipoterapiu, ktorá nám tiež veľmi pomáha. Od začiatku chodíme na terapie hrou za špeciálnou pedagogičkou.
Mávame fyzioterapie, cvičíme aj doma. Logopédiu navštevujeme sporadickejšie kvôli plným termínom. Skúšali sme aj Son Rise terapiu (vzdelávanie pre deti a dospelých s autizmom); absolvovali sme delfínoterapiu, po ktorej nám dcéra začína rozprávať aspoň jednoslovne. Používame VOKS komunikačný systém (kartičky). Doma sa snažíme učiť bežným veciam – ako si natrieť chlieb, doniesť si tanier s jedlom k stolu, vyzliecť sa (obliecť sa deťom ešte stále nejde), atď. Používame rôzne edukačné hry na jemnú motoriku, obrázkové kartičky, knižky. Staršie dcéry mávajú EEG biofeedback terapie, psychológa, cvičenie na senzorické vnímanie, fyzioterapie a cvičenie doma.
Rodičovstvo prináša mnoho radostí aj starostí, či už ide o zdravé alebo zdravotne znevýhodnené deti. Aké sú tie vaše radosti a starosti?
Áno, rodičovstvo prináša radosti aj starosti a nezáleží na tom, či ide o dieťa so špeciálnymi potrebami alebo nie. Máme radosť z toho, že ich máme, že sú relatívne zdravé, radujeme sa z každého pokroku a novej naučenej veci našej najmladšej. Máme radosť, keď sa starším dievčatám darí v škole, v športe aj v kamarátstvach. Ale zároveň dennodenne rozmýšľame, čo a ako ďalej. Riešime lekárov, terapie, učenie. Zháňame voľné termíny, obvolávame špecialistov. Veľakrát denne najazdíme aj 150 km. Denne nás dobieha únava, vyčerpanosť, stres. Na dennej báze riešime finančnú náročnosť terapií, pretože sú veľmi drahé, cestovanie tiež niečo stojí, ako aj všetky doplnky na podporu vývoja (pomôcky, terapie, cvičenia). Nehovoriac o tom, koľko pre nás stojí taká obyčajná vec ako pracie prostriedky a voda, lebo perieme nonstop. Najmladšiu musím prezliecť niekedy aj štyrikrát za deň.
S akými najväčšími prekážkami ste sa stretli pri zabezpečovaní adekvátnej starostlivosti o svoje deti?
Jednoznačne dostupnosť špecialistov a lekárov. Nie každý vie pracovať s deťmi so špeciálnymi potrebami. A lekári, ktorí vedia, majú čakacie doby často niekoľko mesiacov až rok. Veľakrát ja ako rodič pociťujem beznádej a hnev, lebo neviem zabezpečiť svojmu dieťaťu to, čo by malo byť samozrejmosťou a prioritou.
Zvládate vyvažovať starostlivosť o deti so svojimi osobnými potrebami a povinnosťami?
Nie. A myslím si, že každý rodič, ktorý má aspoň jedno dieťa so špeciálnymi potrebami, povie to isté. Žiaľ, starostlivosť o takéto deti je tak náročná, že nám ako rodičom neostáva ani čas, ani energia myslieť na seba. Samozrejme, snažím sa nájsť si občas chvíľu pre seba, ale je to náročné. Vždy sa nájde niečo, čo treba urobiť namiesto toho, aby som si napríklad mohla prečítať knihu.
Mávajú ľudia predsudky, keď vedia, že máte tri deti so zdravotným postihnutím?
Nevšimla som si to až tak, ale možno je to aj tým, že to jednoducho neriešim. Vždy si hovorím, že sa to môže stať každému a nech sa každý pozrie najprv na seba. Väčšina ľudí, pokiaľ sa s tým nestretne osobne, nevie pochopiť, čo to obnáša. Ja svoje deti ľúbim nadovšetko. Na mojich starších dievčatách ani nie je vidno, že sú iné a často si to nikto ani nevšimne. Môže sa to prejaviť iba v nejakej špeciálnej situácii a záleží na ich reakcii. Ale na najmenšej je vidno to čím ďalej, tým viac kvôli jej špecifickému správaniu.
Myslíte si, že by sa malo niečo zmeniť vo vnímaní postihnutých detí verejnosťou?
Určite áno. Čítala som a počula tak veľa príbehov, ako je verejnosť netolerantná k takýmto deťom. Aj mne sa párkrát stalo, že niekto okomentoval, prečo tak veľké dieťa sedí v nákupnom vozíku, alebo prečo ešte používa kočík. Ale oni nevedia, že to dieťa možno nevládze alebo uteká, kam ho oči ťahajú, a keď chce človek nakúpiť, nemá inú možnosť. Takisto som zažila odsudzujúce pohľady, že sú moje deti hlučné a neposedné. Preto sa to volá “neviditeľné postihnutie”.
V mnohých krajinách deti a dospelí s neviditeľným postihnutím nosia zelenú kľúčenku so slnečnicami na krku ako znak, že majú neviditeľné postihnutie. Ja také kľúčenky tiež používam, keď cestujeme alebo ideme do obchodu. Aj keď tu na SK to asi len málokto pozná. Snáď raz aj tu u nás ľudia časom rozoznajú, o čo ide, keď uvidia na niekom takú kľúčenku. Veľmi to zraňuje rodičov a tí potom koľkokrát rozmýšľajú, či vôbec niekam ísť. No zároveň, keď nebudeme chodiť nikam, tak si ani verejnosť nevybuduje toleranciu.
Dokážete udržať pozitívnu atmosféru vo vašej rodine napriek výzvam, ktorým čelíte?
Je to veľmi náročná výzva ostať pozitívnym, ale snažíme sa žiť ako bežné rodiny a byť šťastní z každej maličkosti. Je to v podstate náš životný štýl, naša cesta a tú pozitivitu sa snažíme udržiavať. Asi nás najviac hnevá iba to, že aj napriek snahe nedostávame pomoc od štátu aspoň vo forme prístupnejších terapií, odborníkov a lekárov. Cítime sa bezradní.
Keby ste vedeli vopred, aký život vás s deťmi čaká, vybrali by ste si ho znova?
Nič by som nemenila. Každému bolo dané to, čo má mať. Milujem svoje deti nadovšetko a nevymenila by som ich za nič. Aj keď majú špeciálne potreby, sú úžasné a robia nám neskutočnú radosť. Keby mi niekto pred 12 rokmi povedal, ako to bude s nami vyzerať, aj tak by som išla tou istou cestou. Možno preto som každú diagnózu prijala tak prirodzene. Veď každý sme iný a svojský, nie?
Aké rady by ste poskytli rodičom, ktorí majú deti s podobným postihnutím?
Je veľmi ťažké niečo poradiť, pretože každý rodič to prijíma a prežíva rôzne. Povedala by som, že si treba udržať pozitivitu, veriť, že bude lepšie a nájsť si čas aj pre seba. Ale keď to ani sama neviem splniť, ťažko radiť niekomu inému. Asi najlepšia rada by bola, že je dôležité nájsť si osobu / osoby, ktoré budú človeku oporou a pomocou. Pretože často to nie je ani dieťa, kto potrebuje v ťažkých chvíľach oporu, ale práve rodič.
Ďakujeme za rozhovor!
